Leipziger KUBUS | Saal 1D
Zeit:
Mittwoch, 12.11.2025
15:00 – 16:30 Uhr
Thematische Session 1.3
Tomczyk, Samuel; Schicktanz, Silke; Steger, Florian; Bratke, Anja & Inhestern, Laura
Partizipative Gesundheitsforschung mit Kindern und Jugendlichen und ihren An- und Zugehörigen – Herausforderungen und Chancen
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Vorträge
Suck, Mona Isabell; Lages, Nadine; Nething, Emily; Tomczyk, Samuel & Inhestern, Laura
Wie kann die Beteiligung von Kindern in der Gesundheitsforschung gefördert werden? Ergebnisse eines systematischen Reviews
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Benstem, Teresa
Kindern eine Stimme geben – Medizin stärken: Der neue Kinder- und Jugendforschungsrat im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ)
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El Makrini, Yousra; Herrler, Angélique & De Bock, Freia
Kinderrat in der Versorgungsforschung: Untersuchung geeigneter Rahmenbedingungen für Partizipation an einer Universitätskinderklinik
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Loos, Christian & Schicktanz, Silke
„Was wäre für euch okay?“ – Ein partizipatives Interviewvorhaben zur ethischen Reflexion von Partizipation Jugendlicher in der biomedizinischen Forschung
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Wahl, Anna; Seidl, Karoline; Moick, Sigrid; Griebler, Ursula & Stauch, Lisa
Jugendliche erforschen Gesundheitskompetenz: Partizipative Modellentwicklung im Projekt KoKo-Health
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Rupprecht, Joana & Haberkamp, Anke
Mentale Gesundheitsprävention für Jugendliche partizipativ entwickelt: Qualitative Forschung strukturiert durch Intervention Mapping kombiniert Partizipation und Citizen Science in einer Schulprojektwoche
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Foth, Isabelle; Steger, Florian & Wabitsch, Martin
Partizipation im Use Case Adipositas am DZKJ Standort Ulm
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Boerkoel, Aletta; Nething, Emily; Jordan, Yvonne; Pfeuffer, Nils; Altweck, Laura; Heussmann, Leandra; Schmidt-Schuchert, Silke; van den Berg, Nanja; Kölch, Michael; Suck, Mona Isabell; Inhestern, Laura & Tomczyk, Samuel
Partizipation von Kindern und Jugendlichen in der Gesundheitsforschung und -versorgung: Ein Scoping Review zu Messinstrumenten und Outcomes
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Thematische Session 1.3
Tomczyk, Samuel; Schicktanz, Silke; Steger, Florian; Bratke, Anja & Inhestern, Laura
Partizipative Gesundheitsforschung mit Kindern und Jugendlichen und ihren An- und Zugehörigen - Herausforderungen und Chancen
Die Mitwirkung oder Partizipation von Kindern und Jugendlichen an Themen, die sie betreffen, ist eine zentrale Forderung der UN und eine Verwirklichung von Kinderrechten. In vielen Bereichen, z. B. der Demokratieförderung, der Gestaltung von Lebensumwelten oder der Bildung wird dies in Deutschland bereits umgesetzt, wenngleich regionale Unterschiede bestehen. Im Bereich der Gesundheit ist die strukturierte Mitwirkung bisher selten umgesetzt.
In vielen Forschungsbereichen findet Partizipation auf Projektbasis statt, etwa in Form von Fokusgruppen oder Projektbeiräten, die aber nicht nachhaltig sind, weil sie nicht über Förderzeiträume hinweg persistieren. Anders als im internationalen Raum sind strukturierte Partizipationsformate wie Kinder- und Jugendbeiräte z. B. in Klinika eher selten. Insbesondere in der Gesundheitsversorgung bestehen häufig strukturelle Barrieren, aber auch Vorbehalte, die Umfang, Zielsetzung und Aufwand von Partizipationsprozessen betreffen. Diese Themen sollen daher in der Session aufgegriffen und adressiert werden.
Mit dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) sollen für das deutsche Gesundheitssystem Strukturen und Methoden etabliert, gebündelt und erforscht werden, die eine entsprechende Mitwirkung von Kindern und Jugendlichen, ihren An- und Zugehörigen im Bereich der Gesundheitsforschung ermöglichen und die Bedeutung von Mitwirkung für das Gesundheitswesen reflektieren und fortlaufend evaluieren.
Diese gemeinsam mit Patientenvertretungen des DZKJ umgesetzte Session hat daher das Ziel, a) bisherige Erfahrungen und Konzepte zum Thema Kinder- und Jugendpartizipation zusammenzubringen, b) vor dem Hintergrund aktueller nationaler und internationaler Forschung und Praxis zu diskutieren und c) Empfehlungen für die zukünftige Gestaltung abzuleiten. Daher sind Beiträge aus Forschung und Praxis willkommen, die sich mit strukturellen Aspekten sowie der Evaluation der Partizipation im Kindes- und Jugendalter befassen. Dies ist primär für den Gesundheitsbereich relevant, im Sinne des interprofessionellen Lernens ist die Session aber auch für Beiträge aus allen anderen Bereichen offen. Gemeinsam soll eruiert werden, welche strukturellen (z. B. Kosten, Befugnisse) und personellen (z. B. Beteiligungskompetenz, Wissen) Anforderungen bestehen und wie diese auf institutioneller Ebene (z. B. in Klinika, Schule oder Kommune) und auf übergeordneter Ebene (z. B. Richtlinien, Leitlinien) beachtet werden können.
Im Ergebnis soll die Session einen praxisnahen Leitfaden erarbeiten, der die Konzeption und Umsetzung von Partizipationsstrukturen und -prozessen in der Kinder- und Jugendgesundheit unterstützen und dabei den aktuellen Stand der Wissenschaft berücksichtigen.
Abstracts
Suck, Mona Isabell; Lages, Nadine; Nething, Emily; Tomczyk, Samuel & Inhestern, Laura
Wie kann die Beteiligung von Kindern in der Gesundheitsforschung gefördert werden? Ergebnisse eines systematischen Reviews
Die Beteiligung von Patientenvertretungen und der Öffentlichkeit an der Gesundheitsforschung (Patient and Public Involvement, PPI) hat in den letzten Jahrzehnten erheblich zugenommen. PPI kann die Relevanz der Forschung für die Zielgruppen und Übertragbarkeit der Ergebnisse in die Praxis erhöhen. In der Forschung zur Kinder- und Jugendgesundheit findet die aktive Einbeziehung von Kindern bislang kaum oder nur vereinzelt statt. Daher wird ein systematisches Review zu bestehenden Methoden zur Beteiligung von Kindern im Alter von 6 bis 14 Jahren an Gesundheitsforschung mit folgenden Fragestellungen vorgestellt:
1) Welche Methoden zur Beteiligung von Kindern an der Gesundheitsforschung bestehen und wie werden diese eingesetzt?
2) In welchen Phasen des Forschungsprozesses werden diese Methoden eingesetzt?
3) Falls berichtet: Wie effektiv sind diese Methoden und welche Auswirkungen haben sie?
Für die Übersichtsarbeit wurden die Datenbanken PubMed, CINAHL, MEDLINE sowie PsycINFO systematisch anhand festgelegter Suchbegriffe durchsucht. Es werden erste Ergebnisse des systematischen Reviews vorgestellt.
Relevanz:
In der Regel werden Eltern als Vertretung ihrer Kinder in die Forschung zur Kinder- und Jugendgesundheit einbezogen. Dennoch ist die Perspektive der Kinder zentral ihre spezifischen Bedarfe zu adressieren. Erkenntnisse zu Methoden und Strategien zur Beteiligung von Kindern sind daher essentiell, damit die Zusammenarbeit mit Kindern bei der Umsetzung von Forschungsprojekten gelingen kann.
Benstem, Teresa
Kindern eine Stimme geben – Medizin stärken: Der neue Kinder- und Jugendforschungsrat im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ)
Kinder und Jugendliche sind zentrale Zielgruppen medizinischer Forschung – doch ihre Stimmen fehlen oft dort, wo über sie geforscht wird. Artikel 12 der UN-Kinderrechtskonvention fordert ausdrücklich ihre Beteiligung in allen sie betreffenden Angelegenheiten. Dieses Recht bildet den Ausgangspunkt für ein partizipatives Projekt am DZKJ-Standort München: Mit dem Aufbau eines Kinder- und Jugendforschungsrats (KiJuRat) entsteht ein Beteiligungsformat, das jungen Menschen zwischen 10 und 19 Jahren ermöglicht, als Expert*innen ihrer Lebenswelt Forschungsprojekte mitzugestalten. In regelmäßigen Sitzungen beraten sie Forschende zu Studienkonzepten, Informationsmaterialien oder ethischen Fragestellungen.
Die Mitglieder des KiJuRat sind sowohl Patient*innen als auch gesunde Kinder und Jugendliche. Diese Vielfalt stärkt die Diskussion und ermöglicht differenzierte Rückmeldungen zu Forschungsfragen, die unterschiedliche Lebensrealitäten betreffen.
Der KiJuRat orientiert sich an internationalen Modellen wie den Young Persons Advisory Groups, deren langjährige Erfahrungen zeigen, dass Patient and Public Involvement die pädiatrische Forschung spürbar verbessern kann – in Bezug auf Relevanz, Qualität und Glaubwürdigkeit. Die Einbindung junger Menschen trägt dazu bei, Forschung näher an ihren Bedürfnissen auszurichten, Studien verständlicher zu gestalten und ethische Fallstricke frühzeitig zu erkennen.
Der Lightning Talk gibt Einblick in Aufbau und erste Erfahrungen mit dem KiJuRat und versteht sich als Denkanstoß für die Weiterentwicklung partizipativer Strukturen in der Gesundheitsforschung.
El Makrini, Yousra; Herrler, Angélique & De Bock, Freia
Kinderrat in der Versorgungsforschung: Untersuchung geeigneter Rahmenbedingungen für Partizipation an einer Universitätskinderklinik
Partizipation von Kindern und Eltern wird zunehmend angestrebt, doch insbesondere an medizinischen Institutionen fehlt es bislang an erprobten Modellen, um diese regelhaft umzusetzen. Das Projekt KiRa pilotiert einen Kinderrat an einer Universitätskinderklinik. Sechs Kinder mit chronischen Erkrankungen (9 bis 13 Jahre) und jeweils ein Elternteil nahmen an mehreren Treffen teil und arbeiteten gemeinsam an aktuellen Versorgungsforschungsprojekten. Im Rahmen der Prozessevaluation wurde untersucht, wie Partizipation von Kindern und Eltern erlebt wurde und welche Aspekte sie als unterstützend, motivierend oder herausfordernd wahrgenommen haben. Hierzu wurden qualitative Interviews mit allen Teilnehmenden am Ende des Projekts geführt, transkribiert und mittels thematischer Analyse ausgewertet. Die Ergebnisse zeigen, dass eine entspannte Atmosphäre, klare Abläufe und wiederkehrende Rituale wie Feedbackrunden oder Präsentationen von Gruppenergebnissen die Beteiligung gestärkt haben. Auch der Wechsel zwischen unterschiedlichen Arbeitsphasen – in getrennten Gruppen und im gemeinsamen Austausch – wurde von Kindern und Eltern als hilfreich erlebt, um sich öffnen und beteiligen zu können. Dabei wurde betont, dass das gemeinsame Mitwirken von Kindern und Eltern gleichermaßen als wertvoll empfunden wurde. Zudem wird von den Teilnehmenden u.a. die Einbindung weiterer Familienmitglieder in einem zukünftigen Kinderrat als bereichernd eingeschätzt. Die Ergebnisse bieten praxisnahe Anhaltspunkte dafür, wie Beteiligung an Forschung in medizinischen Institutionen gestaltet werden kann.
Loos, Christian & Schicktanz, Silke
„Was wäre für euch okay?“ – Ein partizipatives Interviewvorhaben zur ethischen Reflexion von Partizipation Jugendlicher in der biomedizinischen Forschung
Im Rahmen des Deutschen Zentrums für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) entwickeln wir am Standort Göttingen im Rahmen des PPPI-Forums ein partizipatives Forschungsvorhaben zur Mitwirkung junger Menschen und ihrer Angehörigen in der biomedizinischen Forschung – mit einem thematischen Fokus auf degenerativen neuronalen Erkrankungen. Ausgangspunkt ist die Frage, wie Jugendliche – mit und ohne Krankheitserfahrungen – sowie ihre Eltern Partizipation erleben, welche Formen der Mitgestaltung sie als sinnvoll erachten und wie sich ethische Rahmenbedingungen gestalten lassen, die ihre Perspektiven responsiv einbeziehen.
Ab Herbst 2025 führen wir eine erste Pilot-Interviewstudie durch, in der Gruppengespräche und Einzelinterviews mit narrativen Fallvignetten kombiniert werden, um alltagsnahe moralische Einschätzungen und Beteiligungserwartungen zu erfassen. Ziel ist es, diese Perspektiven in ethisch reflektierte Rahmenkonzepte für Empowerment und Forschungspartizipation zu überführen. Der Forschungsprozess selbst wird partizipativ ausgestaltet: Methodik und Zwischenergebnisse werden kontinuierlich mit Betroffenen rückgekoppelt und weiterentwickelt.
Mit unserem Beitrag möchten wir den Use-Case Göttingen vorstellen, erste Ergebnisse präsentieren und zur Diskussion über strukturelle Voraussetzungen, ethische Herausforderungen und konzeptionelle Anforderungen partizipativer Gesundheitsforschung beitragen – im Sinne der in der Session ID 11230 angestrebten Weiterentwicklung und Verstetigung von Beteiligungsstrukturen im deutschen Gesundheitssystem.
Wahl, Anna; Seidl, Karoline; Moick, Sigrid; Griebler, Ursula & Stauch, Lisa
Jugendliche erforschen Gesundheitskompetenz: Partizipative Modellentwicklung im Projekt KoKo-Health
Hintergrund: Gesundheitskompetenz ist zentral für ein gesundes Aufwachsen. Jugendliche werden erstmals mit bestimmten Gesundheitsfragen konfrontiert und lernen, mit vielfältigen Gesundheitsinformationen umzugehen. Bisher wurde Gesundheitskompetenz jedoch vorwiegend aus Erwachsenensicht betrachtet. Das Projekt ‚KoKo-Health‘ setzt hier an und entwickelt partizipativ mit Jugendlichen ein jugendzentriertes Gesundheitskompetenzmodell.
Methode: Die Ko-Forschung stützte sich auf eine im Projektteam durchgeführte qualitative Evidenzsynthese zu Ko-Forschung mit Jugendlichen. 45 Jugendliche (15–19 Jahre) als Ko-Forschende forschten aktiv themenspezifisch zu Gesundheitskompetenz. Über Interviews, Fokusgruppen, Photovoice und Umfragen erreichten sie 300 Jugendliche. Der Partizipationsgrad wurde selbst bestimmt bzw. durch (außer-)schulische Faktoren beeinflusst. Um Ergebnisse der Ko-Forschung zusammenzuführen, wurden zwei abschließende Workshops mit jugendlichen und erwachsenen Ko-Forschenden durchgeführt.
Ergebnisse: Die Evidenzsynthese zeigte, dass Beziehungsarbeit, zeitliche und methodische Flexibilität und Incentives Erfolgsfaktoren für Ko-Forschung darstellen. Aus den Ergebnissen zu Forschungsmethoden entstand ein Methodenkoffer für die Ko-Forschung. Die von den jugendlichen und erwachsenen Ko-Forschenden entwickelten Modelle zur Gesundheitskompetenz unterscheiden sich in Aufbau und Begrifflichkeiten oder in einzelnen Einflussfaktoren (z. B. Religion, Trends), zeigten aber Gemeinsamkeiten: Alltagsroutinen, digitale Medien, Beziehungen, Vertrauen, Reflexion und Kommunikation spielen eine Schlüsselrolle für Gesundheitskompetenz.
Fazit: Gesundheitskompetenz ist aus Sicht Jugendlicher vielschichtig und dynamisch. Reflexionsrunden förderten kontinuierliches Lernen über den Ko-Forschungsprozess, besonders wichtig war für Jugendliche, die Wirkungen des Projekts zu verstehen.
Rupprecht, Joana & Haberkamp, Anke
Mentale Gesundheitsprävention für Jugendliche partizipativ entwickelt: Qualitative Forschung strukturiert durch Intervention Mapping kombiniert Partizipation und Citizen Science in einer Schulprojektwoche
Theoretischer Hintergrund: Mentale Gesundheit im Jugendalter ist eine zentrale Herausforderung der Prävention. Zugleich sind Jugendliche selten aktiv an der Entwicklung entsprechender Präventionsangebote beteiligt. Der Verein Kopfsachen e.V. bietet Mental-Health-Workshops für Jugendliche an und veranlasste zur Verbesserung ihres Angebots innerhalb eines Citizen-Science-Projekts die Umsetzung einer partizipativen Projektwoche.
Methode: In der fünftägigen Projektwoche im Mai 2025 entwickelten 32 Schüler:innen im Alter von 14-18 Jahren Mental-Health-Interventionskonzepte für Jugendliche. Die Projektwoche folgte einem Mixed-Methods-Design und war durch Intervention Mapping (IM) strukturiert. Partizipation wurde täglich evaluiert, zudem erfolgte eine Prä-Post-Messung von mentaler Gesundheitskompetenz (MHL) und emotionaler Selbstwirksamkeitserwartung (ESE) der Jugendlichen.
Ergebnisse: Insgesamt wurden sieben Mental-Health-Interventionskonzepte von den Jugendlichen ausgearbeitet wie eine Notfallbox, ein Ruheraumkonzept, und ein Social-Media Workshoptag. Der Prä-Post Vergleich in MHL und ESE zeigt einen signifikanten Anstieg hinsichtlich der Offenheit sich im Falle psychischer Probleme im persönlichen Umfeld (d = .48) oder professionelle Hilfe (d = .46) zu suchen. Die Jugendlichen gaben der Projektwoche insgesamt 4 von 5 Sternen. Das selbsteingeschätzte Level an Partizipation nahm im Verlauf der Woche zu bis hin zum höchst-möglichen Level. Die entwickelten Konzepte werden derzeit von Kopfsachen e.V. in konkrete Angebote überführt.
Diskussion: Intervention Mapping eignet sich zur partizipativen Interventionsentwicklung bei Jugendlichen und sollte vermehrt eingesetzt werden.
Foth, Isabelle; Steger, Florian & Wabitsch, Martin
Partizipation im Use Case Adipositas am DZKJ Standort Ulm
Unsere Forschung ist als Teilprojekt im Forschungsbereich „Adipositas, Hormone und Metabolismus“ (Prof. Dr. Martin Wabitsch) angesiedelt. Gemeinsam betrachten wir den Use Case Adipositas aus medizinethischer Perspektive und fokussieren dabei auf den Informed Assent bei der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Adipositas im Rahmen gemeinsamer medizinisch-therapeutischer Entscheidungsprozesse. Ziel ist es, ethische Grundlagen für partizipative Versorgungsmodelle zu entwickeln, die evidenz- und bedarfsorientiert sind und die Selbstbestimmung junger Menschen mit Adipositas in der Behandlung und Forschung stärken.
Im ersten Schritt führen wir eine systematische Analyse der wissenschaftlichen Literatur durch, um den aktuellen Forschungsstand zum Informed Assent als Grundlage partizipativer Behandlungskonzepte zu erfassen. Darauf aufbauend erfolgt eine ethische Analyse und Reflexion der Ergebnisse mithilfe der vier medizinethischen Prinzipien Selbstbestimmung, Fürsorge, Nicht-Schaden, soziale Gerechtigkeit nach Beauchamp und Childress, um normative Herausforderungen und Chancen zu identifizieren. In einem dritten Schritt werden qualitative Fokusgruppen mit Kindern und Jugendlichen mit Adipositas und deren Sorgeberechtigten durchgeführt, um ihre Erwartungen, Erfahrungen und Bedürfnisse im Hinblick auf gemeinsame Entscheidungsfindung in der Adipositasbehandlung zu verstehen. Dabei wird ein partizipativer Forschungsansatz verfolgt, der die Perspektiven der Zielgruppe aktiv einbezieht.
Die Ergebnisse sollen in ethische und praxisnahe Handlungsempfehlungen münden, um die Qualität und Wirksamkeit partizipativer Versorgungsmodelle für diese vulnerable Zielgruppe nachhaltig zu verbessern.
Boerkoel, Aletta; Nething, Emily; Jordan, Yvonne; Pfeuffer, Nils; Altweck, Laura; Heussmann, Leandra; Schmidt-Schuchert, Silke; van den Berg, Nanja; Kölch, Michael; Suck, Mona Isabell; Inhestern, Laura & Tomczyk, Samuel
Partizipation von Kindern und Jugendlichen in der Gesundheitsforschung und -versorgung: Ein Scoping Review zu Messinstrumenten und Outcomes
Inhalt:
Die Mitwirkung von Kindern, Jugendlichen, Eltern und der Öffentlichkeit (Patient, Parent, and Public Involvement; PPPI) an Gesundheitsforschung und -versorgung geht mit vielfältigen Vorteilen einher: So kann PPPI die Aussagekraft von Studien erhöhen, das Vertrauen in Forschung und Versorgung steigern und Zielgruppen ermöglichen, Forschungsschwerpunkte zu setzen. Derzeit mangelt es an einer Übersicht validierter Erfassungsinstrumente und Outcomes von PPPI.
Mittels eines Scoping Reviews werden qualitative und quantitative Instrumente zur Messung von Prozessen und Ergebnissen von PPPI bei Kindern und Jugendlichen im Kontext der Gesundheitsforschung und -versorgung analysiert.
Gemäß PRISMA-ScR-Richtlinien werden anhand eines vordefinierten Suchstrings Embase, MEDLINE, Web of Science Core Collection und Google Scholar (erste 100 Treffer) durchsucht. Zunächst werden 30 % der Titel und Abstracts von zwei unabhängigen Reviewenden gescreent und Diskrepanzen konsensuell gelöst. Volltexte werden erneut von zwei unabhängigen Reviewenden gescreent und etwaige Differenzen gemeinsam aufgelöst. Es werden grundlegende Studienmerkmale, die Zielgruppe, das Alter der Teilnehmenden, die Stufe der Partizipation, die Messinstrumente, die Outcomes und das Studiendesign extrahiert. Diese Daten werden deskriptiv bzw. mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.
Relevanz: Die Überblicksarbeit soll eine Unterstützung bieten, partizipative Forschungs- und Versorgungsprojekte gezielt zu evaluieren. Auf diese Weise soll partizipative Forschung und Versorgung von Kindern und Jugendlichen evidenzbasiert weiterentwickelt und nachhaltig gestärkt werden.
